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Criança diagnosticada com AME é sorteada para receber medicação milionária em SC



A menina Sofia Helena, de 1 ano e 5 meses, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal há 9 meses, foi sorteada pela Novartis para receber o medicamento Zolgensma, o mais caro do mundo, cerca de R$12 milhões.



Em busca do tratamento, a família que mora na cidade catarinense Saudade, lançou a campanha @amesofiahelena para angariar verbas e na quinta-feira (21) veio a notícia do sorteio.


“A ficha ainda não caiu, sou bem sincera em falar. Eu tô nervosa ainda, já chorei muito, eu já sorri muito. É isso que passa na nossa cabeça. É um sentimento inexplicável”, disse a mãe da menina, Silvana Porte, durante uma live, ao dar a boa notícia aos seguidores que se mobilizaram com a campanha @amesofiahelena.


Neste sábado (23), foi feito pelos os pais de Sofia, uma coletiva de imprensa na Câmara de Vereadores de Saudades que foi transmitida pelo Instagram e Facebook da campanha, para esclarecimentos de dúvidas sobre o sorteio no qual Sofia foi contemplada, bem como sobre o encerramento das campanhas de arrecadação @amesofiahelena, destinação dos recursos arrecadados, de acordo com as orientações previstas no Alvará Judicial que autorizou a campanha.





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